議案書
「ちば脊髄小脳変性症・多系統委縮症患者と家族会」総会資料
第５回
ちば脊髄小脳変性症・多系統委縮症患者と家族の会総会
日・時：平成25年7月14日（日） 午後１時～3時
場所：千葉市ハーモニープラザ
（男女共同参画センター）Ａ１会議室
総会次第
●議事（13:00～13:45）
1.開会あいさつ
2.会の目的
3.平成24年度活動報告並びに決算報告
4.平成25年度活動計画並びに予算案
5.平成25年度役員選出について
6.質疑並びに討論
7.閉会の挨拶
休 憩
●交流会（14:00～15:00）
病気の診療と介護療養の経験交流
自由討論による質問や意見など日頃思っている疑問点を解決しましょう。
会の設立趣旨の再確認
患者と家族の会 結成の目的 活動の基本
本会の設立の目的は、以下に示すように全国の友の会の交流会には東京都内のため参加できない方々にも手軽に参加いただけるように、地元ちばを拠点とした会を目指して設立されたものです。また、千葉県内の各市町村における、難病患者・家族に対する取扱いの格差・不均等の是正を強く訴えるために立ち上がりました。
特定疾患（難病）である脊髄小脳変性症（ＳＣＤ）と多系統委縮症（ＭＳＡ）の患者並びに家族の方々は、進行性の運動失調や自律神経失調症状など大変困難な病態のために、治療や介護は厳しい日常生活におかれています。現在、この疾患の原因究明と新薬の研究が進んでいるとは言いますが、まだ時間がかかることも事実であります。
「ちば脊髄小脳変性症・多系統委縮症患者と家族の会」では、患者さんは勿論のこと介護なさっている家族の方々とのふれあい・経験交流をすすめ、医療・介護に携わる方々と連携して、安心でしっかりとした治療や介護が受けられるように、みんなで日常生活の質の向上を目指していきます。
あかるく あせらず あきらめずをモットーに病に負けず、安心してしっかりとした日常生活を送れるように共にサポートしていきます、
規約 第3条 で 「本会の目的は次のとおりとする。」としています、
- 脊髄小脳変性症・多系統委縮症患者と家族相互の経験交流と親睦を図る。
- 脊髄小脳変性症・多系統委縮症に対する社会の認識を深める。
- 脊髄小脳変性症・多系統委縮症の症状の認識と治療・介護に対する知識を深め、日頃の生活に反映させるためにより良い情報を提供する。
- 脊髄小脳変性症・多系統委縮症の原因究明と治療法確立。医療体制・介護制度の充実と向上を図る活動を推進する。
第１号議案
平成２４年度活動報告並びに決算・監査報告
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日・時 |
会の名称 |
開催場所 |
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Ｈ24.６.24 |
第４回 通常総会・交流会 |
千葉市ハーモニープラザ |
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Ｈ24.11.25 |
第2回 交流会 |
千葉市ハーモニープラザ |
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Ｈ24.12.2 |
千葉県「難病患者の集い」 |
千葉市民会館 |
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Ｈ25.5.19 |
第3回 交流会 |
千葉市ハーモニープラザ |
● キラメキ通信の発行 Ｖｏｌ．16 ～Ｖｏｌ．18
● ホームページの管理運営（昨年秋より未更新）
掲示板やメールを活用して交流を深めましょう ！
- 交流会では、理学療法士さん 看護師さん ケアマネージャーの方々にも参加
頂き、各種アドバイスを頂きました。
平成２４年度 会計報告は別紙
第２号議案
平成２5年度活動計画について
☆活動スケジュール
総会（１回/年）
交流会・役員会（４回/年程度）
キラメキ通信発行（４回/年程度）
県難病支援センター保健所等の主催する講演会に「共催」し、役員派遣
●交流会では、医療顧問を引き受けて頂いている榊原先生（東邦大佐倉病院）を招いて、
この病気の最新情報の講演とその後の質疑応答による医療相談会を企画しています。
●その他、交流会で取り上げてもらいたい話題等がありましたら提案ください。
☆会員増加計画
現在。当会の会員は３０名程度となっていますが、会費を納めて頂いている会員は半数程度です。これらの方々への会費納入要請と新規会員の拡大に努めてまいります。それには、難病支援センターや各地域の保健所の方から、交流会の開催通知を特定疾患受給者の方々に配布して頂くことにより、呼びかけていきたいと考えています。
☆その他の活動
● ＨＰを充実させることにより、様々な事情により交流会へは参加できない方々への情報発信
を担うとともに、交流を深めて参ります。
● 全国の友の会や他地域の友の会との連携を強化するとともに、「障千連」とも連携して、行
政当局への要請・陳情行動に参加します。（「障千連」とは、“障害者の生活と権利を守る千葉
県連絡協議会”のことです）
● 今後の交流会は、各地域・各患者の現状に合わせて、仮に保健所圏域ごとの小規模な
交流会の開催を計画し、出来るだけ多くの方に利用して頂けるように検討していきます。
● 交流会の運営（会場の設営等）に学生ボランティアが活用できないか検討します。
☆来年度の予算
交流会の会場費、ニュース郵送の通信費 資料の印刷費等に使用しますが、予算案は特に作りません。今後、会員数も増え予算が増えてきたら、会独自のパソコンやプリンター等の購入，レンタル等を考えます。
第３号議案
平成２5年度活役員選出について
今回、刈田会長が体調を崩されたとのことで、会長職を辞したい旨連絡がありましたが、本会設立に御尽力された功績は多大なものがあり、後任を引き継ぐにはあまりにも負担が大きいため、会長はこれまで通り刈田さんの留任で行きたいと思います。
とはいっても、実務をこなすには負担が大きいため、これまで刈田会長が兼務でこなされておりました事務局長に、鈴木が就任したいと思います。これにより、会計監査が不在となりますので横山さんにお願いし、後の幹事と会計は留任で行きたいと考えています。これにより平成２５年度の新役員は以下の通りとなります。
- 会長 刈田 研太郎（留任）
- 事務局長 鈴木 眞次（昇格）
- 幹事 遠藤 恭子（留任）
- 幹事 高見 康子（留任）
- 会計 山口 百恵（留任）
- 会計監査 横山 宏行（昇格）
その他、役員を引き受けて頂ける方がいらっしゃったら、是非とも立候補をお願いします。
以上
第４号議案
現状に合わせて当会の規約を以下のように改定したいと思います。
第２条 本会は事務所を（ 当面会長宅 ）に置く。
↓（修正）
第２条 本会は事務所を（ 当面事務局長宅 ）に置く。
第１０条 総会は正会員で構成し、正会員の半数以上の出席で成立する（委任状を含
む）。総会は年１回、会長が招集する。必要があるとき会長は臨時総会を招
集することができる。臨時総会はすべて総会に準ずる。
↓（細則の取り決め）
第１０条－２ ただし、病状の進行・その他の事情等に鑑み、総会の出席数が正会員の過半数
に達しないときは、役員の同意があった場合に限り、総会が成立したものとみ
なすことができる
第１３条 役員会は全役員で構成し、会長がこれを招集して構成員の半数以上の出席（委任状
を含む）で成立する。
↓（細則の取り決め）
第１３条－２ ただし、病状の進行・その他の事情等に鑑み、役員の出席数が構成員の過半
数に達しないときは、会長他の同意があった場合に限り、役員会が成立したも
のとみなすことができる
（附則）
（1）この規約は平成21 年4 月 26 日から施行する。
↓（追加）
（2）この規約は平成25 年7 月 14 日をもって改定する。
◇◇◇ 会の連絡窓口の変更 ◇◇◇
住 所 ；千葉市美浜区稲毛海岸４－１３－１－２０６
ＴＥＬ ：０４３－２４３－０３４４
メール ：suzuki-shinji@oyonet.oyo.co.jp
携帯からのメールもＯＫです